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作者：艾洁网 来自：艾洁网
点击数：576 加入时间：2007-12-11 |
年轻艾滋病患者的艰苦生活
丈夫离家出走后一年，小丽经常发热、腹泻，起初小丽还认为是感冒，直到一天医生给她检测了HIV抗体，结果为阳性，才知道自己感染了艾滋病病毒。此时原本因丈夫离家出走刚平静下来的心一下子被击碎了，原本拮据的家因为小丽经常看病也变得更加困难。
27岁的小丽(化名)对记者来说，其实并不陌生。在去年进行艾滋病的采访时，疾控中心的医师联系了小丽，试图劝说她接受采访，但被小丽拒绝了。即使是电话采访她也不愿意。而今年，她坐在了记者的面前，第一次面对媒体，展露了那段人生历程。一段无法诉说的沉痛往事
几年前，小丽还有着一个幸福美满的家庭，丈夫在外工作，自己在家做家务和照顾孩子。但是丈夫不知何故离家出走，从此杳无音讯。家里的生活一下子陷入了困境，日子虽过得艰苦却也宁静。而这种宁静很快就被艾滋病破坏了。
小丽由于经常生病没有体力在外做工，不得不在家呆着。疾控中心的医生到现在还记得当时第一次到她家的情景：“当时他们正在吃午饭，菜很简单，就一盘韭菜，条件真的很艰苦。家中仅有一张床、一张桌子，还有一辆破旧的自行车。”小丽说当时真的连死的心都有了，就是放心不下孩子。“每天浑浑噩噩，脑海里也不知道在想什么，我一个家庭妇女怎么会得这种病？”小丽至今也不想通。她也曾想把孩子送给一个条件好点的人家，最终还是舍不得。最困难是那一年的过年，家里连米都没了。疾控中心的医生随访时发现了这一情况，回单位和领导汇报后，单位补助加上大家捐的一些钱，才让她家度过了那个艰难的年关。
众人的关爱助治她的心
不久后，小丽进入了艾滋病发病期。经过检查，血液里一种标志身体免疫力强弱的淋巴细胞CD4指标十分低，在警戒线以下，这预示着身体的免疫抵抗力下降，极易感染细菌、病毒，引起并发症。当时抗艾滋病毒的药是自费的，一年需八万元，而且还无处购买。这对小丽来说无疑雪上加霜。
“疾控中心的医生真的很好，不仅帮我买药，还给了我其它很多的帮助。”2005年国家开始对艾滋病人实行免费的抗病毒药物治疗。另外，通过疾控中心和设在杭州第六医院的浙江“关爱家园”连上了线。在他们的帮助下，一位民营企业家提出要帮助小丽。“那位企业家真是好人，他第一批资助了七个病人，也不图名不图利。他说只要他的企业不破产，就会一直资助我们，直到我们去世。甚至还说等企业状况好了要送我们小车呢。第一次在杭州参加病人聚会时，大家都哭了。真是太谢谢他了！”小丽说起这位老板，至今仍满怀感激之情。
年轻艾滋病患者的艰苦生活
小丽说现在一家还享受了国家的低保补助，这也是疾控中心的医生帮着跑办下来的。本来，低保户要在所在社区张榜公示，小丽表示如果这样宁肯不要低保补助，她不愿意自己和孩子活在别人异样的眼神中。现在每个月的低保金是疾控中心的医生去领了之后转交到她手中。小丽回忆说：“那时就像地下工作者。我不愿意去人多的地方。那时只觉得任何一个人看我一眼都有异样，都是一种已经知道我病情的感觉。我只有尽量逃避。起初接触疾控中心的医生也是在公园，从他那里拿药和低保金。后来稍稍好了一些，也敢去疾控中心和医生咨询了。
小丽说，因为经常感冒发烧，在医院里是常客了。医院特地指定了一位医生和两位护士，自己的病情她们也知道。作为一个特殊病人，自己最需要的其实是知情人的关心。“我得了癌症还可以到处说，至少别人会同情我。现在这个病说都不敢说，大多数人都抱着作风不好才会得这种病的想法和态度。”小丽回忆，有一位护士打完针后，只要有空常常会留下来和她聊聊家常。小丽问她：“你不害怕吗？”她回答：“没关系，我知道的。”一番简单的话令小丽冰冻的心感觉到了温暖。“我也不求别的什么。现在碰到的医生护士都很好，让我心里很舒服。”
“我也愿意帮助别人”
现在，小丽也愿意和病友一起聊天，谈谈彼此的生活和吃药的反应等等，她不再拒绝别人的关心，也愿意尽自己的一份力量帮助他人。“我原以为得了这病，过两年就会死。没想到，这么多年过去了，我仍然还活着，体内的CD4淋巴细胞数量也没下降，这都是大家帮助我的结果。”有时去医院看病，她还会和医生讲讲自己的服药反应，让医生积累更多的临床经验，“万一碰到类似情况，医生心里就有数了。”
听疾控中心的医生说，有些被确诊为感染者或病人的，不仅不让医生到家里去，连电话也不接，甚至不愿意接受治疗，还有些怕药物有副作用，或者认为得了这病就是等死。小丽觉得他们的心情和几年前的自己一样，在一次感染者聚会上，就主动用自己的亲身经历和体会劝说感染者接受治疗。在她的耐心劝说下，有一位感染者开始接受药物治疗，还有几位感染者，小丽也主动和他们慢慢接触，耐心劝解。“他们的心情可以理解，像我当初一样。但不能坐着等死吧？现在国家对艾滋病人这么关心，还免费药物治疗，我们也得做点什么。”
年轻艾滋病患者的艰苦生活
千万别把生命之路堵死
市疾控中心负责人告诉记者，目前，衢州艾滋病基本处于低流行态势，流行人群在扩大，本市户籍的感染者增多，而且感染途径从吸毒向性传播转变。艾滋病结核病防治科工作人员相告，新近发现的感染者，对病情和治疗认识不清，躲避医生的指导，也拒绝治疗，自己就把生命之路堵死了。“其实，艾滋病和高血压、糖尿病一样，不能治愈但通过服药能控制病情发展。”如果感染病毒不进行积极的抗病毒治疗，一旦发病后再治疗的效果很差。一般发病后不治疗生命只有一年半的时间。而且不治疗这种行为是对自己、家人和社会的不负责任。“现在国家对感染者和病人实行四免一关怀，花费了极大的人力、物力。”今年第20个“世界防治艾滋病日”的宣传主题是“遏制艾滋，履行承诺”。这是每个人的责任，包括感染者、病人和健康人。(胡菲)
采访手记
就在本文即将发稿前，已经接受采访的小丽又有了新的顾虑，怕被他人知晓。经过疾控中心医生和记者的多方劝说，并表示文中不透露她的任何个人情况，她才表示同意见报。防艾工作人员向记者表示，通过这件事也能感受到感染者的顾虑，他们生活在自己的顾虑和别人的猜疑中，也活得很累。希望通过本文能够让更多的人了解感染者、理解感染者、关爱感染者。
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